LETTRE OUVERTE «Monsieur le Président, votre avis sur les soins palliatifs et l’aide active à mourir ne saurait être l’unique boussole»
Monsieur le Président de la République,
Il y a un an, à votre initiative, débutaient les travaux de la Convention citoyenne sur la fin de vie (CCFV). En avril 2023, lors de la remise de notre rapport, salué par un grand nombre d’observateurs, vous avez pris un double engagement au sujet des soins palliatifs et de l’aide active à mourir pour notre pays : un projet de loi, accompagné d’un plan décennal, serait présenté en Conseil des Ministres avant la fin de l’été. Cette promesse a été renouvelée en juillet lors d’une rencontre de nos cinq représentants avec les deux ministres en charge du dossier, A. Firmin le Bodo et O. Véran, qui précisaient le contenu du projet de loi en trois parties : le droit des personnes, le développement des soins palliatifs et l’ouverture de l’aide active à mourir.
À ce jour, ces engagements n’ont toujours pas été tenus. De plus, les échos médiatiques et prises de paroles politiques cet automne laissent à penser que le projet de loi s’orienterait vers un “modèle français de la fin de vie” très éloigné des recommandations de notre rapport.
Après l’expérience de la Convention citoyenne sur le climat (CCC), dont les propositions ont été largement écartées, il serait opportun de la part de l’exécutif de respecter cette fois sa promesse aux citoyens. Nous sommes très inquiets sur l’avenir de nos propres recommandations, et la pérennité de l’outil des conventions citoyennes. Les discours sur l’implication des citoyens dans la vie publique de notre pays doivent être suivis d’effets. La mobilisation régulière de citoyens dans des processus de démocratie participative ne peut rester stérile, au risque d’instrumentaliser les innovations démocratiques à des fins politiques et d’entamer davantage le lien de confiance avec la population. Nous redoutons que l’absence de prise en compte de la parole citoyenne vienne nourrir la crise démocratique actuelle.
Membres de la CCFV rassemblés dans l’association apartisane Les 184, reflétant la diversité des vues exprimées lors de la convention, nous nous faisons le relai de l’impatience et l’anxiété des malades et de leurs proches. De nombreuses personnes dans notre pays sont toujours dans l’attente de soins palliatifs de qualité, dotés de moyens renforcés permettant un accompagnement digne et adapté de la fin de vie. Pour un certain nombre d’entre elles, cela signifie également un droit garanti à une aide active à mourir. Selon nos préconisations, si elle devait advenir, cela nécessiterait un accompagnement médico-social sur toute sa durée et encadré par un service public. Ces revendications reçoivent d’ailleurs un soutien appuyé de la population, de façon transpartisane, et ce, depuis de nombreuses années.
Monsieur le Président, votre avis sur les soins palliatifs et l’aide active à mourir est important mais ne saurait être l’unique boussole en la matière, de même que l’opposition de certaines organisations. Il est temps de laisser la représentation nationale s’emparer de ce sujet et porter publiquement le débat. Nous appelons donc à la présentation rapide du projet de loi, point de départ des travaux parlementaires. Nous rappelons notre volonté et notre motivation à y participer activement, et espérons enfin une action politique d’ampleur pour notre pays sur la question de la fin de vie.
Veuillez agréer, Monsieur le Président, l’expression de notre respect républicain.
Pour l’association « Les 184 : Association des membres de la Convention citoyenne sur la fin de vie »
L’ensemble des membres du Cœur : Nathalie Berriau, Stanislas Bivona, Jean Bouhours, Martial Breton, Antonin de Bernard, Dominique Fanget, Véronique Guégan, Danièle Ollivier, Marc-Olivier Strauss-Kahn, Anne Tardy, Nathalie Tournier.
Cette lettre ouverte a été publiée dans le Monde du 9 décembre 2023 :
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