A la dernière assemblée générale, nous avons voté la possibilité d’intégrer toute personne partageant les objectifs de l’association dont vous trouverez les statuts modifiés via ce https://les184.com/qui-sommes-nous/. Vous pouvez désormais adhérer à notre association apartisane et apolitique.

Comment faire ?

Rien de plus simple. Il vous suffit de remplir un bulletin d’adhésion et de l’envoyer par mel à contact@les184.com.

Voici le communiqué de presse co-signé avec France assos santé, l'Académie des Sciences Infirmières et Pour un Accompagnement Soignant Solidaire, à l’occasion de la reprise des débats sur la fin de vie en séance publique, un rappel pour que notre travail ne se retrouve pas aux oubliettes !

Notre association a été invité.e à venir échanger avec Yaël Braun-Pivet, présidente de l'assemblée nationale le 6 février 2026. Une cinquantaine d'entre nous étaient présent·es sur place ou par visio, reflétant la diversité des points de vue de nos adhérentes et adhérents. Thierry Beaudet, président du CESE était également présent lors de cet échange.

L'objectif était de discuter juste avant le retour du débat sur les PPL (proposition de loi) "soins palliatifs" et "aide à mourir" en séance publique le 16 février prochain. Un vote solennel sur chacune de ces propositions de loi est programmé le 24 février dans l'hémicycle de l'Assemblée nationale.

Nathalie Berriau, co-présidente des 184 a présenté les activités de l'association et son positionnement vis-à-vis de l'aide à mourir.

Possibilité donnée aux médecins retraités de pouvoir participer à la mise en œuvre de l'aide à mourir, précisions sur le cheminement législatif possible pour les PPL ou sur la stratégie décennale sur les soins palliatifs, engagement à rester engagé·es ont été les principales interventions de nos collègues.

Yaël Braun-Pivet, quant à elle, a rappelé le rôle important et nécessaire des dispositifs de démocratie délibérative comme l'a été la convention citoyenne sur la fin de vie. Elle a rappelé l'énergie qu'elle a déployé pour que le sujet de la fin de vie soit mise à l'agenda de l'assemblée nationale et est optimiste sur son adoption avant l'été 2026. Rendez-vous est pris pour une nouvelle rencontre à cette occasion !

Le post de l'assemblée nationale sur instagram : https://www.instagram.com/p/DUm_gWziOyu/

A partir du 4 février prochain, la commission des affaires sociales de l'assemblée nationale va reprendre ses travaux sur les propositions de loi sur les soins palliatifs et l'aide à mourir. Si l'unanimité se fait sur les soins palliatifs, il n'en est pas de même pour la deuxième loi.

Vous voulez prendre connaissance de témoignages sur la fin de vie ? Vous voulez faire part de ce que vous traversez ou avez traversé ? Notre association Les 184, avec des associations de patient.es et de soignant.es, vous propose de déposer vos expériences sur la page "Les invisibles de la fin de vie".

C'est un moyen simple et efficace pour prendre connaissance des situations difficiles, souvent tues, qui permet de mieux comprendre pourquoi notre association s'est engagé à défendre le rapport de la convention citoyenne qui s'est positionné pour le développement de l'aide à mourir à hauteur de 76%.

Au cours de la Convention citoyenne sur la fin de vie (CCFV), les chercheuses et chercheurs, d'un côté, et les animatrices et animateurs, d'un autre, ont administré des questionnaires auprès des conventionnelles et conventionnels.

Le présent rapport se compose de deux volumes.

Le volume 1 (Apouey, Pénigaud et Santoro, 2025) compare les caractéristiques sociodémographiques des membres de la CCFV avec celles de la population française, ce qui nous conduit à montrer que la CCFV n'était pas vraiment représentative de la population générale. En effet, nous observons à la CCFV une sur-représentation des catégories sociales favorisées et des catégories moyennes (personnes les plus diplômées, cadres, professions intermédiaires) et une sous-représentation des catégories sociales défavorisées. De plus, les habitantes et habitants des communes appartenant à un grand pôle étaient sur-représentés à la CCFV. La représentativité de la CCFV en termes de sexe, d'âge et de région est quant à elle bien respectée. Le volume 1 décrit ensuite le protocole d'observation du déroulement de la CCFV et le processus de passation des questionnaires par l'équipe de recherche. Finalement, nous comparons certaines des données tirées des questionnaires de l'équipe de recherche avec des données d'enquêtes nationales.

Le volume 2 (Apouey, Pénigaud, Santoro et al., 2025) rend publics les questionnaires administrés par les équipes de recherche et d'animation et l'ensemble des statistiques descriptives des données (quantitatives) ainsi collectées.

Convention citoyenne sur la fin de vie (France, 2022-2023). Volume 1 : Analyse de la représentativité de la Convention et comparaison des données de l’équipe de recherche avec des données d’enquêtes nationales

La Convention citoyenne sur la fin de vie (CCFV) (2022-2023) est le deuxième exercice de démocratie délibérative d’envergure à avoir eu lieu en France, après la Convention citoyenne pour le climat (2019-2020). Au cours de la CCFV, des citoyennes et citoyens (essentiellement tirés au sort) ont travaillé au Cese pendant 27 jours, répartis sur neuf week-ends, pour répondre à la question suivante posée par la Première ministre : « Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? ». Au cours de la CCFV, les chercheuses et chercheurs, d’un côté, et les animatrices et animateurs, d’un autre, ont administré des questionnaires auprès des conventionnelles et conventionnels. Le présent rapport se compose de deux volumes. Le volume 1 (Apouey, Pénigaud et Santoro, 2025) compare les caractéristiques sociodémographiques des membres de la CCFV avec celles de la population française, ce qui nous conduit à montrer que la CCFV n’était pas vraiment représentative de la population générale. En effet, nous observons à la CCFV une sur-représentation des catégories sociales favorisées et des catégories moyennes (personnes les plus diplômées, cadres, professions intermédiaires) et une sous-représentation des catégories sociales défavorisées. De plus, les habitantes et habitants des communes appartenant à un grand pôle étaient sur-représentés à la CCFV. La représentativité de la CCFV en termes de sexe, d’âge et de région est quant à elle bien respectée. Le volume 1 décrit ensuite le protocole d’observation du déroulement de la CCFV et le processus de passation des questionnaires par l’équipe de recherche. Finalement, nous comparons certaines des données tirées des questionnaires de l’équipe de recherche avec des données d’enquêtes nationales. Le volume 2 (Apouey, Pénigaud, Santoro et al., 2025) rend publics les questionnaires administrés par les équipes de recherche et d’animation et l’ensemble des statistiques descriptives des données (quantitatives) ainsi collectées.

LogoBénédicte Apouey

Convention citoyenne sur la fin de vie (France, 2022-2023). Volume 2 : Statistiques descriptives des données des questionnaires des équipes de recherche et d’animation

La Convention citoyenne sur la fin de vie (CCFV) (2022-2023) est le deuxième exercice de démocratie délibérative d’envergure à avoir eu lieu en France, après la Convention citoyenne pour le climat (2019-2020). Au cours de la CCFV, des citoyennes et citoyens (essentiellement tirés au sort) ont travaillé au Cese pendant 27 jours, répartis sur neuf week-ends, pour répondre à la question suivante posée par la Première ministre : « Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? ». Au cours de la CCFV, les chercheuses et chercheurs, d’un côté, et les animatrices et animateurs, d’un autre, ont administré des questionnaires auprès des conventionnelles et conventionnels.Le présent rapport se compose de deux volumes. Le volume 1 (Apouey, Pénigaud et Santoro, 2025) compare les caractéristiques sociodémographiques des membres de la CCFV avec celles de la population française, ce qui nous conduit à montrer que la CCFV n’était pas vraiment représentative de la population générale. En effet, nous observons à la CCFV une sur-représentation des catégories sociales favorisées et des catégories moyennes (personnes les plus diplômées, cadres, professions intermédiaires) et une sous-représentation des catégories sociales défavorisées. De plus, les habitantes et habitants des communes appartenant à un grand pôle étaient sur-représentés à la CCFV. La représentativité de la CCFV en termes de sexe, d’âge et de région est quant à elle bien respectée. Le volume 1 décrit ensuite le protocole d’observation du déroulement de la CCFV et le processus de passation des questionnaires par l’équipe de recherche. Finalement, nous comparons certaines des données tirées des questionnaires de l’équipe de recherche avec des données d’enquêtes nationales.Le volume 2 (Apouey, Pénigaud, Santoro et al., 2025) rend publics les questionnaires administrés par les équipes de recherche et d’animation et l’ensemble des statistiques descriptives des données (quantitatives) ainsi collectées.

HAL SHS : Sciences humaines et socialesBénédicte Apouey

Vous trouverez ci-dessous notre tribune du 25 octobre 2025, parue dans la Tribune du dimanche.

Monsieur le président de la République, Monsieur le président du Sénat, Madame la présidente de l’Assemblée nationale, Monsieur le Premier ministre, Mesdames et Messieurs les membres du Sénat,

Inacceptable est le report sine die au Sénat du débat sur la fin de vie ! Voilà plus de trois ans que le Conseil économique, social et environnemental a été saisi pour organiser à titre consultatif la convention citoyenne sur la fin de vie, dont nous avons été membres.

Voilà plus de deux ans et demi que notre manifeste a enjoint aux Français, au  gouvernement et au Parlement de se saisir de notre rapport et de mener le débat jusqu’à son terme. Voilà deux ans que le président, au nom de la République, s’est engagé à déposer un projet de loi « avant la fin de l’été 2023 », engagement alors non respecté. Voilà cinq mois que l’Assemblée nationale a voté deux textes, l’un à l’unanimité sur les soins palliatifs et l’autre aux deux tiers sur l'aide à mourir (27 mai 2025). Voilà deux mois bientôt que notre association a été auditionnée au Sénat qui débattait en commission.

Et le débat sur la fin de vie serait à nouveau volontairement enterré ? Dans un contexte de démocratie fragilisée, il ne saurait être question d’un nouveau report d’une loi attendue par les Français, alors que le débat public, relayé par les médias, dure depuis plusieurs décennies

Malgré la nécessaire discussion budgétaire, un calendrier rapide et précis doit être publié, à l’initiative du gouvernement et du Sénat, pour deux votes simultanés sur ces textes, quelle qu’en soit l’issue.

Et si le processus restait bloqué, voilà près de six mois que le président a évoqué un référendum comme « une voie pour débloquer et permettre aux Français de s’exprimer » (13 mai 2025) sur ces deux textes déjà approuvés à l'Assemblée nationale. Il y va désormais du respect des engagements pris au nom de la République et de la démocratie.

Veuillez agréer, Mesdames et Messieurs les représentants de la nation, l’expression de notre détermination républicaine.

Le projet de création d’une Unité de Soins Palliatifs (USP) en Corrèze prend enfin forme. Le 10 avril 2025, une réunion de lancement s’est tenue en présence des chefs de service à l’invitation de M. Nicolas Portolan, Directeur Général des Hôpitaux de la Corrèze.

Les membres de la Convention Citoyenne sur la Fin de Vie, les « 184 » représentés par M. Bourzeix, y ont été officiellement conviés, marquant ainsi une reconnaissance concrète de leur implication dans les évolutions sociétales liées à la fin de vie. Un grand bravo à notre collègue et ami conventionnel Jean-Louis pour son engagement dans ce projet. Nous espérons que cette nouvelle USP sera la première de toutes celles qui manquent encore dans la vingtaine de départements qui n'en disposent pas.

Nous reproduisons la note interne des Hopitaux de Corrèze, avec l'autorisation de Nicolas Portolan, directeur général des Hopitaux de Corrèze, que nous remercions pour l'accueil qu'il a réservé à notre collègue.

La session extraordinaire du Parlement en juillet 2025 n’inclut pas le début du débat simultané au Sénat des 2 lois votées, fin mai, par les députés sur les “soins palliatifs” et “l’aide à mourir”.

Ce débat est pourtant activement préparé depuis bientôt 3 ans et notre Association avait adressé 3 lettres, respectivement à Matignon et à l’Elysée, puis au Sénat (voir ci-dessous) :

- A Matignon, conformément à la Constitution, pour demander une session extraordinaire du Parlement permettant de débuter ce débat au Sénat, reporté sinon après l’été ;

- A l’Elysée pour que cette session soit décrétée avec ces 2 textes plus de 2 ans après l’engagement au nom de la République qu’un Projet de Loi serait déposé avant la fin de l’été … 2023 ;

- Au Sénat pour se mettre à disposition des Sénateurs, le moment venu.

Alors que s’ouvre une 3e Convention citoyenne et que des lois societales ont été adoptées en quelques mois par le passé, notre Association demande seulement que des manœuvres dilatoires ne retardent pas encore plus la tenue au Sénat de ce débat simultané et serein.

Les besoins restent criants en soins palliatifs et l’ouverture d’une aide à mourir est attendue par la très grande majorité des membres de la CCFV (76%) comme par celle des députés et des Français.

Le 2 avril 2025, une délégation de l’association citoyenne « Les 184 » a été reçue à l’Hôtel de Matignon par trois membres du Cabinet du Premier ministre, pour un échange d’une heure sur les enjeux liés à la fin de vie. Cette réunion intervenait deux ans jour pour jour après la clôture des travaux de la Convention citoyenne sur la fin de vie (CCFV)

Un calendrier législatif encore retardé

La délégation a rappelé :
- Les engagements, pris au nom de la République, concernant le dépôt d’un projet de loi et la mise en œuvre de la Stratégie décennale sur les soins palliatifs (“avant la fin de l’été 2023”) ;
- Le risque pour la démocratie participative si la CCFV, saluée par la plupart, n’était pas suivie d’effets ;
- Le travail déjà considérable accumulée par la démocratie représentative, à l’Assemblée nationale ou au niveau local, aidée aussi par les administrations et les experts concernés. 

Le Cabinet a confirmé que les votes à l’Assemblée nationale sur les deux Propositions de Loi (PPL) désormais découpées – “soins palliatifs” (PPL Vidal), “aide à mourir” (PPL Falorni) – sont bien prévus ensemble le 27 mai. Mais, le Sénat ne devrait pas s’en saisir avant l’automne, sauf en cas de session extraordinaire qui ne serait pas envisagée à ce stade malgré les retards accumulés. La délégation a réitéré son souci que la discussion des deux PPL ne soient pas dissociées pour tenir compte de la complémentarité des deux approches pour 75% des votes de la CCFV.  

Des questions sensibles

Parmi les points sensibles abordés figurent notamment :
- Pour la PPL Vidal, le statut et le rôle des maisons d’accompagnement en complément des soins palliatifs hospitaliers car les Unités de Soins Palliatifs (USP) ne suffiront pas ;
-  Pour la PPL Falorni, en particulier, le délai d’éligibilité à l’aide à mourir (la notion de “moyen terme n’ayant pas été retenue par la CCFV) ou la place des directives anticipées et de la personne de confiance. Le Cabinet a fait état de la demande de  clause de conscience par des pharmaciens. La délégation a insisté sur la nécessité d’un parcours clair, accessible et respectueux des volontés des patients.

La Stratégie décennale et la tarification à l’activité

La délégation a regretté l’insuffisante visibilité de la Stratégie décennale pourtant suivie au niveau international comme l’avait été la CCFV et a plaidé pour un plus grand rôle du Centre national des soins palliatifs. Le Cabinet a confirmé les financements prévus (100 millions € dès 2024, 200 millions € en 2025, etc.) et le déblocage récent de projets concrets, comme l’USP en Corrèze suivie par “Les 184”.
Autre sujet majeur abordé : les effets contre-productifs de la Tarification à l’Activité (T2A). Le témoignage d’une aide-soignante membre de la délégation (en appendice) a illustré que cette méthode de financement ne prend pas en compte le temps passé en soins d’accompagnement essentiels en fin de vie. Le Cabinet a reconnu les limites du système actuel et indiqué que des options étaient à l’étude.

La poursuite du dialogue et la participation citoyenne

Ont été évoquées en conclusion la poursuite du dialogue y compris avec le Premier ministre après les débats à l’Assemblée ainsi que la réédition de conventions citoyennes. Sans s’engager pour l’exécutif, la réponse a montré que ce n’était pas dans les priorités actuelles du Cabinet. 

« La T2A a été mise en place en 2004 avec pour objectif de mieux financer les établissements de santé. On a rapidement constaté ensuite des fermetures de petits hôpitaux, des sorties anticipées de patients, une perte de temps en bureaucratie pour coder au détriment du temps passé auprès des patients. Le quota soignant/soigné a baissé puisqu’il est basé sur les soins techniques sans prendre en compte les soins d'accompagnement ni de confort. 
La base de notre métier est l'écoute, l’observation et l'accompagnement de la personne dans les gestes de la vie quotidienne. Actuellement, seul le temps passé à faire une toilette, faire manger et les soins techniques sont pris en compte. Les accompagnements dans les déplacements, le temps passé au chevet d'un patient souffrant ou mourant, les massages de confort, le réconfort des familles… tous ces temps-là ne sont pas codés. Certes, dans les services de soins palliatifs, le quota soignant/soigné permet de travailler dans des conditions optimales ; mais, ce n'est pas le cas dans les autres services qui accueillent également des personnes en fin de vie, même ceux avec des lits identifiés en soins palliatifs.
Nous les soignants, nous sommes frustrés et fatigués d'être en sous-effectif, de devoir courir après le temps afin d'exercer notre métier dans de bonnes conditions. Nous sommes sous pression, stressés, inquiets par nos conditions qui s'aggravent. Et les établissements de santé, notamment des services comme la pédiatrie, la psychiatrie, la médecine générale sont dans un état critique. Un soignant pour dix soignés ne permet pas de donner aux patients la même qualité de soins. »

Le 6 janvier 2025, à l’hôpital de Tulle, s’est tenu un entretien entre M. Nicolas PORTOLAN, Directeur Général des Hôpitaux de Corrèze, et M. Jean-Louis BOURZEIX, membre de l’association « Les 184 de la Convention Citoyenne sur la Fin de Vie (CCFV) ». Cet échange s’inscrit dans un contexte de mobilisation pour la création d’une Unité de Soins Palliatifs (USP) dans le département de la Corrèze, une initiative essentielle pour répondre aux besoins des patients en fin de vie et améliorer leur prise en charge. La Corrèze fait partie de la vingtaine de départements non encore dotés de ce type de structure.

L’objectif principal de cette rencontre était de clarifier les étapes nécessaires à la mise en œuvre de ce projet, d’en définir les modalités pratiques et d’envisager les solutions aux obstacles identifiés, qu’ils soient organisationnels, financiers ou liés aux ressources humaines.

Présentation de Nicolas PORTOLAN

M. Nicolas PORTOLAN, âgé de 45 ans, est un gestionnaire expérimenté dans le domaine de la santé publique. Il dirige actuellement les hôpitaux de Brive, Tulle, Ussel, et Bort-les-Orgues en Corrèze. Diplômé de l’École des Hautes Études en Santé Publique (EHESP), il a occupé des postes stratégiques tels que directeur général adjoint de l’Institut Bergonié, un centre de référence pour la lutte contre le cancer à Bordeaux, et directeur de l’offre de soins et de l’autonomie à l’Agence Régionale de Santé de Nouvelle-Aquitaine.

Dans ses fonctions actuelles, il est chargé de coordonner les activités des hôpitaux corréziens pour optimiser les ressources et améliorer la qualité des soins. Son engagement et sa vision stratégique en font un acteur clé pour la réussite du projet de création d’une USP.

Projet de création d’une Unité de Soins Palliatifs

La création d’une USP en Corrèze a été annoncée par Mme Catherine VAUTRIN, Ministre de la Santé, lors de sa visite à Brive-la-Gaillarde en mars 2024. Dès sa prise de fonction en mai 2024, M. PORTOLAN a mis en place des équipes dédiées pour travailler sur ce projet. L’objectif est de répondre aux besoins croissants en soins palliatifs, en créant une structure adaptée et accessible.

Le projet prévoit une organisation bi-site, avec 8 lits à Brive et 6 lits à Tulle, permettant ainsi de couvrir efficacement les besoins de la population répartie sur le territoire corrézien ainsi que de quelques départements limitrophes. Cette approche est complétée par une extension de l’équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) pour répondre aux demandes des zones plus éloignées, notamment Ussel et Bort-les-Orgues.

Ressources et équipes

La mise en place de l’USP nécessite une équipe pluridisciplinaire composée de médecins spécialisés en soins palliatifs, infirmiers formés, psychologues, assistants sociaux, et autres professionnels paramédicaux. Le Dr Stéphane MOREAU, hématologue reconnu, dirigera cette unité, en étroite collaboration avec le Dr Pierre-Jean LHOPITAULT à Tulle.

Les candidats pour ces postes ont déjà été identifiés et sont majoritairement issus des hôpitaux de Corrèze et des départements voisins. La plupart disposent d’une formation spécifique en soins palliatifs, garantissant ainsi une prise en charge optimale des patients.

Financement et soutien institutionnel

Le financement de ce projet repose sur une combinaison de ressources hospitalières et de contributions attendues des ARS dans le cadre de la stratégie décennale nationale pour le développement des soins palliatifs. Cette stratégie, dotée d’une enveloppe de 100 millions d’euros, vise à garantir un accès équitable à ces services sur tout le territoire.

Le budget inclut les coûts d’aménagement des infrastructures, l’achat d’équipements adaptés, la formation du personnel, et les frais de fonctionnement, notamment couverts par la tarification à l’activité (T2A). Toutefois, une validation rapide de l’ARS est essentielle pour assurer le respect du calendrier établi, c’est-à-dire un démarrage de l’USP avant la fin de l’année 2025.

Projets complémentaires

Parallèlement au développement de l’USP, d’autres initiatives sont en cours pour améliorer les services de santé en Corrèze. L’essaimage de l’Institut Rafaël à Brive en est un exemple. Porté par le Professeur TOLEDANO, ce projet vise à offrir une approche intégrative combinant soins médicaux traditionnels et thérapies complémentaires (yoga, art-thérapie, psychothérapies, etc.) pour mieux accompagner les patients.

De plus, l’hôpital participe à l’opération « Culture et Santé », qui met en avant des initiatives telles que la rédaction de biographies pour les patients hospitalisés et des ateliers d’écriture en lien avec des événements culturels locaux comme la Foire du Livre de Brive.

Conclusion

Le projet de création d’une USP en Corrèze représente un enjeu de santé publique majeur pour répondre aux besoins croissants des patients en fin de vie. Grâce à la mobilisation des acteurs locaux, sous la direction de M. PORTOLAN, et au soutien attendu de l’ARS, ce projet est en bonne voie pour devenir une réalité. Sa mise en œuvre concrétiserait une promesse ministérielle et améliorerait significativement l’accès aux soins palliatifs dans la région.

Notre nouvelle tribune en réaction à la proposition de scinder la question de la fin de vie en deux propositions de loi. La tribune est parue dans la Tribune du dimanche du 2 février 2025.

La voici ci-dessous

à notre courrier du 17 novembre 2024 à retrouver ici.

Le 9 décembre 2022 était lancée la convention citoyenne sur la fin de vie. Il aura fallu un an avant que le projet de loi soit déposé par le gouvernement. Deux ans après, le projet de loi est à l'arrêt après la dissolution de juin 2024. Retrouvez nos lettre ouverte et tribunes pour relancer le débat sur la fin de vie dont a besoin notre pays.

Être à la hauteur des attentes des personnes concernées : il est temps de voter les lois sur la fin de vie

Voici le communiqué de presse co-signé avec France assos santé, l’Académie des Sciences Infirmières et Pour un Accompagnement Soignant Solidaire, à l’occasion de la reprise des débats sur la fin de vie en séance publique, un rappel pour que notre travail ne se retrouve pas aux oubliettes ! Comuniqué de

Les 184Nathalie Berriau

Manœuvres dilatoires contre la fin de vie ?

La session extraordinaire du Parlement en juillet 2025 n’inclut pas le début du débat simultané au Sénat des 2 lois votées, fin mai, par les députés sur les “soins palliatifs” et “l’aide à mourir”. Ce débat est pourtant activement préparé depuis bientôt 3 ans et notre Association avait

Les 184Nathalie Berriau

« Progresser enfin ! »

Notre nouvelle tribune en réaction à la proposition de scinder la question de la fin de vie en deux propositions de loi. La tribune est parue dans la Tribune du dimanche du 2 février 2025. La voici ci-dessous

Les 184Nathalie Berriau

Fin de vie : ne faisons pas table rase des mois de travail en repartant de zéro

Si un ensemble de collectifs et d’associations se réjouissent de la réouverture des débats à l’Assemblée nationale sur la fin de vie, il appelle à reprendre les discussions là où elles avaient été laissées avant la dissolution.

LibérationFrance Assos Santé

Fin de vie : le vote de la loi reste indispensable

Retrouvez notre tribune parue dans la Tribune Dimanche du 17 novembre 2024 pour demander la reprise du débat parlementaire à partir de la proposition de loi d’Olivier Falorni. Monsieur Le Président de la République, Monsieur le Premier Ministre, Madame la Présidente de l’Assemblée Nationale, Monsieur le Président du Sénat,

Les 184Nathalie Berriau

Retrouvez le courrier d'Emmanuel Macron, président de la République, à notre courrier de novembre 2024.

LETTRE OUVERTE «Monsieur le Président, votre avis sur les soins palliatifs et l’aide active à mourir ne saurait être l’unique boussole»

Monsieur le Président de la République, Il y a un an, à votre initiative, débutaient les travaux de la Convention citoyenne sur la fin de vie (CCFV). En avril 2023, lors de la remise de notre rapport, salué par un grand nombre d’observateurs, vous avez pris un double engagement

Les 184Les 184

Retrouvez notre tribune parue dans la Tribune Dimanche du 17 novembre 2024 pour demander la reprise du débat parlementaire à partir de la proposition de loi d'Olivier Falorni.

Monsieur Le Président de la République,
Monsieur le Premier Ministre,
Madame la Présidente de l’Assemblée Nationale,
Monsieur le Président du Sénat,
Mesdames et Messieurs les membres du Gouvernement,
Mesdames et Messieurs les Président(e)s de groupes parlementaires,
Mesdames et Messieurs les membres de l’Assemblée Nationale et du Sénat,

La Convention citoyenne sur la Fin de vie (CCFV), réunie voici bientôt deux ans, concluait ainsi son Manifeste : « il est temps que la parole citoyenne soit pleinement entendue et prise en compte ». Hélas, le Projet de loi (PJL), déposé par le Gouvernement au printemps 2024 seulement, fut balayé par la dissolution à une semaine de son vote à l’Assemblée nationale.

La presse a évoqué la semaine dernière une Lettre ouverte qu’allait publier notre association apartisane « Les 184 », membres de la CCFV, pour que le débat reprenne avant fin 2024.

Cette reprise venant entre-temps d’être annoncée pour fin janvier 2025 à l’Assemblée nationale, notre association en prend acte. Pour autant, le débat parlementaire sur la fin de vie ne saurait souffrir d’autres reports ou retards, car « la maladie, elle, n’attend pas », comme le rappela Loïc Résibois, dont la mort en septembre émut la France. Refusant de mourir à l’étranger, il espérait une loi prochaine et décéda « écœuré par les reports successifs » selon ses écrits et plein d’angoisse selon ses proches.

Pour mémoire, dès avril 2023, la qualité des travaux de la CCFV avait été largement saluée et le Président de la République avait pris un double engagement sur les soins palliatifs et l’aide à mourir : une Stratégie décennale sur les soins d’accompagnement et un PJL sur la fin de vie avant l’automne 2023. La Stratégie décennale, qui ne fut adoptée qu’au début de 2024, inclut un financement augmentant chaque année de 100 millions d’euros. Vu la nécessité d’améliorer partout en France l’accès aux soins palliatifs, la sanctuarisation de ce financement doit être confirmée.

S’agissant du PJL qui avait fait l’objet d’une année entière de consultations après la CCFV, le député Olivier Falorni, son Rapporteur général, déposa dès juillet 2024 une Proposition de Loi (PPL). Cette PPL reprenait exactement le PJL tel qu’amendé par les députés à la veille de la dissolution. 225 députés de neuf groupes parlementaires l’ont co-signée. Les deux lois précédentes sur la fin de vie (Leonetti en 2005 et Claeys-Leonetti en 2016) avaient également été d’initiative parlementaire. Nous demandons solennellement que la reprise du débat se fasse à partir de cette PPL évidemment amendable mais sans repartir de zéro.

Le vote de cette loi reste indispensable pour renforcer les droits des malades et les soins palliatifs et beaucoup ont reconnu les avancées de ce texte en la matière. Il permettrait aussi une aide à mourir, bien encadrée, que les membres de la CCFV, après des mois de travaux, ont souhaitée très majoritairement et que la PPL reflète mieux que le PJL initial. Trop de malades attendent que la représentation nationale traite des conditions de fin de vie que ne peuvent apaiser les soins palliatifs et qui n’entrent pas dans le cadre des lois en vigueur.

Au-delà des turbulences politiques, c’est enfin l’avenir de la démocratie participative qui est en jeu. Or notre association vise autant l’amélioration de la fin de vie que celle de la démocratie délibérative. Après les critiques liées aux suites données à la Convention citoyenne sur le Climat, d’autres atermoiements, y compris ensuite au Sénat, reviendraient à enterrer définitivement les conventions citoyennes.

Veuillez agréer, Mesdames et Messieurs les membres de la Représentation Nationale, l’expression de notre respect républicain.

Les 184, l’association des membres de la convention citoyenne sur la fin de vie.

Le 17 novembres 2024.

De l’éthique au politique

Alors que ma précédente synthèse observait un glissement vers des arguments de conception éthiques –voire philosophiques - dans le débat sur la fin de vie, l’ouverture de la commission spéciale chargée de l’examen du texte semble faire le chemin inverse : réintroduire une dimension presque exclusivement politique à l’heure où le texte est en passe d’être présenté aux votes des parlementaires. C’est dire qu’en quatre jours, le débat a changé de rythme et de consistance : on en est désormais à préparer les amendements qui alimenteront les échanges dans le cadre de la discussion dans l’hémicycle. Tout commence avec la reconnaissance de la Convention citoyenne et finira le samedi 27 avril 2024 lors de la session de redevabilité à l’occasion du discours du Président de la République. La boucle serait-elle bouclée ? Ou serait-ce le signe d’un nouveau départ ?

Le travail de la Convention se poursuit

Au-delà du rapport du 3 avril 2024 remis à l’Élysée, c’est l’existence de l’association créée à la fin de nos travaux « Les 184 » dont Le Parisien (25/4/2024) rend compte ainsi que de son activité : la lettre ouverte adressée au Président de la République, mais aussi l’organisation de « mini conférences » entre autres. Apartisane, notre association, (110 membres de la convention au 27/4), a vu la création d’une seconde « Faim2vie » militante pour les soins palliatifs et opposée l’aide à mourir (une vingtaine de membres de la convention au 27/4). « Nous sommes militants pour les soins palliatifs et contre l’aide à mourir ». Une façon d’entretenir le débat sur la fin de vie ?

La Commission spéciale

C’est Agnès Firmin Le Bodo qui la présidera et Olivier Falorni qui en sera le rapporteur général. Une commission composée de 71 députés qui plancheront donc sur le texte. Un texte dont le Conseil d’État a appelé le gouvernement à définir « de manière suffisamment claire et précise les actes entrants dans le champ de l’aide à mourir ». Les Sages appellent par ailleurs le gouvernement à préciser ses euphémismes. Est en jeu l’expression « aide à mourir » (L’Opinion, 11/4/2024)

Les points d’achoppement

1.  Sur l’équilibre entre soins palliatifs et aide à mourir

Le premier écueil est que le recours à l’aide à mourir soit « la solution de repli par incapacité d’accès aux soins palliatifs » dans un contexte où « l’immense majorité des soignants refuse le suicide assisté et l’euthanasie » comme le déclare le neuropsychiatre Roger Gil (L’Humanité, 27/3/2024). Ce point important, que les défenseurs de soins palliatifs mettaient en exergue depuis longtemps, réapparaît à la faveur de l’imminence de la date butoir du 7 mai 2024, 17 h, pour déposer les amendements.

2.  Sur l’obligation de passer par des soins palliatifs pour demander l’aide à mourir

La demande d’aide à mourir serait, selon les termes du projet de loi, subordonnée à la proposition préalable de soins palliatifs. Concrètement, selon Catherine Vautrin, la mesure se justifie dans la mesure où « quand quelqu’un pensera remplir les critères pour demander l’aide à mourir, on aura déjà augmenté l’offre de soins palliatifs ». A contrario, si Claire Fourcade (SFAP) salue des annonces qui « vont tout de même dans le bon sens », celle-ci regrette que les améliorations attendues ne soient consenties qu’en contrepartie du volet de « l’aide à mourir », sémantique qu’elle juge toujours trompeuse.

3.  Sur la procédure collégiale

Ce point est soulevé par Claire Fourcade : « l’absence de procédure collégiale place le médecin dans une position de toute puissance que l’on voudrait révolue. ». Une critique qu’elle a déjà formulée précédemment et sur laquelle elle revient.

4.  Les patients exclus des conditions d’accès à l'aide à mourir : les mineurs

Parmi les sujets qui risquent de diviser les députés, celui des mineurs figure en tête. Du côté du gouvernement, l’entourage de Catherine Vautrin considère que « c’est une ligne rouge pour la ministre. Elle assumera cette conviction lors des débats. ». La question reste cependant taboue en dépit de l’assurance de la ministre expliquant qu’il faut « affiner la pédagogie que mérite ce texte ». Reste que des débats difficiles sont à prévoir et que l’absence de consignes de votes dans les rangs des partis politiques permettra peut-être d’éviter … Pour Olivier Falorni, « C’est un débat, mais pas un sujet. Il faut arrêter d’imaginer des choses qui ne se produiront pas. Il n’y aura pas de majorité pour voter un élargissement de l’aide à mourir aux mineurs », assure-t-il.

4.  Sur l’intervention d’un proche dans l’acte d’aide à mourir

S’agissant d’une mesure dont les conséquences sur les proches sont difficilement mesurables, le retrait de cette proposition pourrait, selon la Ministre, être envisagé. « Je reconnais que c’est probablement très difficile pour les proches de réaliser cet acte. C’est un poids psychologique lourd à porter », glisse Catherine Vautrin.

5.  La clause de conscience

Des amendements suggèrent de restreindre l’implication des soignants en instaurant une « clause de conscience collective » pour écarter l’euthanasie et le suicide assisté d’établissements entiers. Une sorte de compromis. « D’autres, notamment déposés par Geneviève Darrieussecq (MoDem) et Annie Vidal (Renaissance), misent sur une nouvelle piste : le volontariat des soignants avec la formation et l’accompagnement des médecins prescrivant le suicide assisté ou susceptibles de réaliser une euthanasie. Cette alternative à la clause de conscience vise à éviter des divisions dans le monde médical et surmonter l’opposition d’une large partie des soignants au texte ». (Le Figaro, 8/5/5/24)

6.  Le poids de la parole de la personne de confiance

Dernier point d’achoppement : le critère du discernement du patient. Qu’en sera-t-il des malades qui demandent l’aide à mourir dans leurs directives anticipées et répondent aux critères d’éligibilité ? Le projet de loi, en l’état, ne prévoit pas de suivre leur volonté au cas où ils deviendraient inconscients. « Une rupture d’égalité », selon l’ADMD. Des amendements proposeront donc que la personne de confiance puisse réitérer la volonté du patient dans ce cas de figure. Pour Catherine Vautrin, « le projet de loi est articulé autour de la volonté du patient ». « C’est un des piliers du texte. Nous serons extrêmement prudents ».

7.  Sur le pronostic vital

L’idée du pronostic vital engagé à moyen terme fait couler beaucoup d’encre. Les uns le trouvent trop flou, les autres trop restrictif. Avec comme conséquence qu’il devrait ou bien être supprimé ou bien précisé.

⸫

À ce jour, 8 mai 2024, il y aurait près de 2000 amendements selon Ouest-France :

• 400 concernent le pronostic vital engagé ;
• 830 concernent les mineurs ;
• 10 concernent la présence des mots « suicide assisté » et « euthanasie » dans le texte de loi.
• 900 amendements proviennent des « LR ».

Jean Bouhours, le 8 mai 2024