Aide à mourir : à l’Assemblée, les personnes malades rappellent le réel

Avant que les députés ne se prononcent le 15 juillet sur la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir, un colloque organisé le 8 juillet à l'Assemblée nationale par le député Stéphane Delautrette a donné la parole à celles et ceux que le débat concerne d'abord : les personnes malades elles-mêmes, et les associations qui portent leur voix depuis des années.

Catherine avait un billet aller simple pour la Suisse. Elle est partie le lendemain de son dernier appel téléphonique avec Philippe Roggeband, bénévole à France Parkinson. Dans la lettre laissée à son entourage, elle a choisi ses mots avec la précision de vingt années de maladie : « Dans un silence de plomb, Parkinson sonne la fin de la vie à l'endroit. Désormais, il faut marcher à reculons. » Elle y décrit un « compte à rebours », une « métamorphose » déjà commencée, et cette rime qui s'est installée inexorablement : « Dépendance, Déchéance, Démence, Souffrance. »

C'est cette parole — précise, lucide, jamais spectaculaire — que les associations de personnes malades ont voulu porter au cœur de l'Assemblée nationale, à quelques jours d'un vote décisif. Non des positions de principe importées du débat public, mais des trajectoires singulières, souvent tues, parfois clandestines, qui ne rentrent dans aucune case toute faite.

Des vies, pas des dossiers

Agnès Bourdon-Busin, qui représentait APF France handicap, a refusé d'entrer dans le débat par la case des grands principes. Elle a préféré raconter. Trois histoires, trois prénoms : Antoine, Marie, Paul.

Antoine avait dix-huit ans. Atteint d'une épidermolyse bulleuse dystrophique à un stade extrêmement avancé, il avait déjà perdu un bras, ses lèvres, l'usage de ses mains et de ses pieds. Après plusieurs séjours en réanimation pour des septicémies graves, il demandait, avec constance, que l'on entende son souhait de ne pas poursuivre des traitements qu'il jugeait déraisonnables — et que ses parents soient accompagnés pour comprendre son désir de partir en Belgique. « Malgré l'accord de ses parents, ce départ n'a finalement jamais pu être organisé », a rappelé Agnès Bourdon-Busin.

Marie, quarante-deux ans, avait vu son père puis son frère mourir de la maladie de Huntington. Elle en connaissait l'évolution par cœur. Entrée dans une unité de fin de vie, elle ne voulait plus « imposer à son mari et à ses trois enfants la dégradation progressive de son état ». Elle a demandé à plusieurs reprises à être aidée à mourir. Son mari et ses enfants partageaient sa volonté — mais la famille n'avait pas les moyens financiers d'organiser un départ à l'étranger.

Paul, lui, s'est réveillé tétraplégique après un accident de moto et plusieurs mois de coma. Ses capacités intellectuelles intactes, mais sa communication très limitée, il a mis plusieurs années à tenter de reconstruire une vie, entouré de sa famille et d'un réseau associatif dense. Puis il a exprimé, de façon répétée, son souhait d'une aide à mourir. « Son médecin comprenait sa demande mais ne pouvait y répondre », a expliqué la représentante d'APF France handicap. Ses proches ont organisé une collecte pour financer son départ en Belgique. Il est mort entouré de sa mère, de ses frères et sœurs et de ses amis, après avoir pu dire, grâce à une communication adaptée, ce qu'il souhaitait profondément.

« Ces histoires ne sont malheureusement pas des exceptions », a insisté Agnès Bourdon-Busin. Elles révèlent aussi, selon elle, une inégalité déjà bien documentée mais rarement énoncée aussi frontalement dans un colloque parlementaire : « Aujourd'hui encore, seules les personnes disposant de ressources suffisantes peuvent parfois accéder à ce droit en se rendant à l'étranger. »

De ce travail d'écoute mené depuis 2022 auprès de ses militants, de professionnels et d'experts de plusieurs pays, APF France handicap tire un positionnement volontairement dépouillé de toute posture : « Nous ne sommes ni pour ni contre l'aide à mourir. Nous sommes pour le respect des droits fondamentaux des personnes. » L'association demande que chaque personne puisse exprimer librement sa volonté, quels que soient son âge, son handicap ou son mode de communication, et que « tout soit mis en œuvre » pour rendre cette expression possible.

« Mon corps est ma prison, et la cellule se rétrécit »

Chez France Parkinson, c'est la médiatisation du parcours de Pierre Cousein, parti mourir en Belgique, qui a agi comme un révélateur. Philippe Roggeband, aidant de son épouse malade et bénévole de l'association dans les Yvelines, s'en souvient comme d'un basculement collectif : « Elle a libéré la parole et nous a fait prendre conscience que les questionnements sur la fin de vie étaient beaucoup plus fréquents que nous ne le pensions chez les personnes touchées par cette maladie. » Il retient une phrase de Pierre Cousein : « Je vis dans une prison, dont la cellule se rétrécit chaque jour. »

France Parkinson ne prend pas position sur le principe de l'aide à mourir — « qui relève des convictions de chacun », précise Philippe Roggeband. Mais l'association refuse que la maladie qu'elle représente reste hors du champ de la réflexion légale. « On dit souvent que l'on ne meurt pas de Parkinson, mais avec Parkinson. C'est vrai. Mais cette formule ne dit rien de ce que vivent les malades. » Beaucoup, explique-t-il, redoutent moins la mort que les années qui la précèdent.

C'est tout le sens du témoignage de Catherine, cité plus haut. Pour Philippe Roggeband, cette rencontre a marqué « un avant et un après ». Il raconte : son épouse, elle-même malade, lui a depuis demandé d'entamer les démarches pour qu'elle puisse, le moment venu si elle l'estime nécessaire, partir en Belgique ou en Suisse. « Non pas pour partir dans un avenir proche, mais simplement parce que savoir qu'elle pourra faire ce choix le moment venu lui permettra de continuer à vivre avec sa maladie. Elle ne veut pas mourir. Elle veut vivre pour profiter de ses enfants et de ses petits-enfants, mais elle a besoin de "cocher une case" lui assurant une issue si jamais elle estime en avoir besoin. »

L'association ne réclame pas de régime spécifique pour les malades de Parkinson, seulement de ne pas être oubliés : « Une loi véritablement universelle n'est pas une loi qui traite tout le monde de manière identique. C'est une loi qui sait prendre en compte la diversité des maladies, des parcours et des souffrances afin que personne ne soit laissé de côté. »

« Prison, enfer, cauchemar » : ce que dit la maladie rénale

Yvanie Caillé, présidente de Renaloo, tient à le dire d'emblée : son association attache « le plus grand prix » à la proposition de loi sur les soins palliatifs, « objectif primordial » qui, pourtant, n'est toujours pas atteint. Mais le volet sur l'aide à mourir mérite, selon elle, la même exigence d'objectivité — car il concerne des malades qui, quelle que soit l'excellence de la couverture palliative ambitionnée, « ne rentrent dans aucun cadre ».

En France, 100 000 patients vivent avec une insuffisance rénale terminale : 56 % en dialyse, 44 % greffés. Trois fois par semaine, quatre à cinq heures, reliés à une machine, année après année — les mots que choisissent les patients pour décrire ce traitement sont sans détour : « prison, enfer, cauchemar, souffrance ». La dialyse ne restitue qu'environ 10 % de la fonction d'un rein sain ; la médiane de survie y est de cinq ans. Lorsqu'on l'arrête, la mort survient en quelques jours — un décès sur cinq en dialyse concerne un arrêt des traitements — le plus souvent en six jours, par accumulation de toxines, étouffement ou crise de potassium.

Yvanie Caillé raconte trois histoires portées par Renaloo. [nb1] Delphine, bénévole de l'association, malade depuis l'enfance, avait connu plusieurs dialyses et plusieurs greffes. La dernière avait échoué quelques mois plus tôt. Elle a demandé à arrêter la dialyse : on lui a accordé. Elle a demandé la sédation profonde et continue : on la lui a refusée. Elle a vécu son agonie en pleine conscience, huit jours durant. La veille de sa mort, elle disait à son mari : « c'est dur de mourir. » Elle avait 45 ans.

Didier, 85 ans, a demandé lui aussi à arrêter sa dialyse. On lui a dit de rentrer chez lui et de ne plus revenir. C'est un ami médecin qui est finalement venu adoucir ses dernières heures. Jean-Marc, qui supportait bien sa dialyse mais souffrait d'un cancer avancé, a voulu entrer en soins palliatifs pour être soulagé : on lui a répondu qu'il devait, au préalable, arrêter la dialyse. Il a renoncé aux soins palliatifs plutôt que d'accepter cette mort-là.

Les greffés ne sont pas épargnés non plus. Juliana avait 36 ans, elle était psychologue, greffée depuis l'enfance. Son traitement antirejet, particulièrement lourd pour prévenir une récidive sur le rein greffé, favorisait la survenue de cancers. Un bouton apparu sur sa joue, jugé anodin par son dermatologue, s'est révélé plusieurs mois plus tard être un mélanome extrêmement grave. Deux interventions très délabrantes n'ont pas permis d'enrayer la maladie : elle est morte chez sa mère, dans d'atroces souffrances, avec un accompagnement médical minimal. Pascal, greffé depuis une quinzaine d'années, luttait lui aussi contre un cancer qui dégradait profondément sa qualité de vie ; son épouse souffrait elle-même de plusieurs pathologies graves et invalidantes. Ils ont décidé de mettre fin à leurs vies ensemble. Faute de possibilité en France, ils se sont rendus en Suisse et sont morts selon leurs souhaits — un choix que leur capital social et leurs ressources financières leur ont permis.

« Nous ne portons aucun dogme », insiste Yvanie Caillé. « Ce que nous voulons, c'est sortir de l'arbitraire, de la clandestinité, de l'inégalité. » Pour Renaloo, trois exigences ne s'opposent pas : optimiser et rendre plus égalitaire l'accès aux soins palliatifs, démocratiser la sédation profonde et continue jusqu'à la mort, et permettre aux patients dialysés d'accéder aux soins palliatifs sans être d'abord contraints d'arrêter leur traitement. « Il faut tout à la fois développer les soins palliatifs et, pour celles et ceux pour lesquels ces options ne sont pas suffisantes, permettre l'aide médicale à mourir », résume-t-elle. « C'est cela, la véritable fraternité. »

Aurélie, 44 ans, et les derniers jours choisis

La Ligue contre le cancer, présente au colloque par la voix de sa vice-présidente Catherine Simonin-Bénazet, aborde le débat depuis une autre focale : celle d'un acteur de terrain qui accompagne chaque année des milliers de personnes malades et de proches aidants touchés par le cancer. La cancérologie, rappelle l'association, concentre une majorité des situations de fin de vie en France, avec des parcours souvent longs, marqués par l'incertitude, l'épuisement et des souffrances parfois réfractaires — sur fond d'inégalités persistantes dans l'accès aux soins palliatifs, selon les territoires et les profils socio-démographiques des personnes malades.

C'est dans ce contexte que la Ligue a choisi de faire entendre le dernier témoignage d'Aurélie, euthanasiée en Belgique le 30 mai 2024, à 44 ans, après quatorze années de lutte contre un cancer de l'ovaire. Le 29 avril, un épisode de détresse respiratoire aiguë l'avait conduite aux urgences : une radiographie avait révélé ses poumons à moitié submergés par l'ascite que son corps produisait de plus en plus. C'est à ce moment-là, écrit-elle, qu'elle a dit à son mari qu'elle n'irait pas plus loin. Elle se souvient aussi, avec colère, de la réponse qu'un professeur de médecine avait apportée à sa demande d'aide à mourir : la nécessité de réunir un comité d'éthique pour trancher une question, celle de savoir si sa mort lui appartenait. « Je pleurais de rage en pensant qu'il réduisait ma souffrance à un sujet de philosophie, écrit-elle. Savait-il seulement ce que c'est de souffrir dans sa propre chair en se sentant mourir ? »

Elle a obtenu une date, un mois plus tard, en Belgique — un délai qu'elle a vécu, dit-elle, comme « une temporalité de bien portants ». En l'attendant, elle est restée dans l'unité de soins palliatifs où elle se trouvait depuis trois ans, dont elle décrit une bienveillance de tous les instants — « une simple main sur l'épaule, un massage sur les parties douloureuses, une discussion, un sourire » — et la peur, un temps, d'être rejetée par l'équipe qui la soignait lorsqu'elle a annoncé son choix. « Ce n'est pas contre eux que je souhaite être euthanasiée mais par choix personnel, précise-t-elle. Pour moi le pacte de confiance patient-soignant n'est pas rompu. »

Catherine Simonin-Bénazet complète ce témoignage par sa propre expérience de malade, porteuse depuis trente-sept ans de séquelles liées à des traitements lourds. Elle pointe des inégalités très concrètes : l'accès aux soins palliatifs « illusoire » en EHPAD, une aidante dont la mère, atteinte d'un lymphome, ne pouvait bénéficier d'une pompe à morphine faute de perfusions disponibles — et la difficulté, pour les soignants, d'apprécier le « temps court » que fixe la loi Claeys-Leonetti pour ouvrir droit à la sédation continue : « personne ne sait quand la fin de vie interviendra, en quelques heures ou quelques jours. » Elle insiste sur un continuum trop souvent rompu entre l'annonce de la maladie, l'accompagnement du handicap et celui de la fin de vie. « Ma vie vaut la peine d'être vécue », dit-elle, rappelant qu'on lui a un jour opposé que d'autres, à sa place, « se suicideraient tout de suite » — comme si sa vie n'était pas acceptable. Pour elle, ce nouveau droit ne serait qu'« un filet de sécurité » : un droit qui, s'il existe, rassure sans être nécessairement activé — à condition que l'accès aux soins palliatifs devienne, lui, une réalité pour tous.

Portée par le président de la Ligue, Philippe Bergerot, la position de l'association consiste à considérer que l'ouverture d'un droit à l'aide à mourir, strictement encadré et centré sur la demande libre et éclairée du patient, « constitue un compromis démocratique et éthique acceptable dans une société pluraliste » — à condition, précise-t-elle, qu'il s'accompagne d'un développement « effectif, urgent et massif » de l'offre palliative sur tout le territoire, y compris à domicile, et d'un soutien renforcé aux proches aidants et aux professionnels.

Ce que dit la clinique : des demandes qui se multiplient, dans le silence

Cette même réalité, la Dr Valérie Mesnage, neurologue et co-fondatrice du collectif Pour un accompagnement soignant solidaire, la constate depuis plus de vingt-cinq ans de pratique. Elle rappelle que, dans les pays où l'aide à mourir est ouverte, les pathologies neurologiques représentent la première cause des décès par aide à mourir parmi les personnes dont le décès n'est pas attendu dans des délais raisonnables — Parkinson, SLA, sclérose en plaques, séquelles post-traumatiques.

Sur les six derniers mois, précise-t-elle, six de ses patients se sont inscrits dans un parcours d'aide à mourir à l'étranger, tous soutenus par leurs proches. Pour ces malades, la crainte n'est pas seulement celle de la souffrance physique, mais celle de perdre la capacité à s'exprimer avant même d'avoir pu formuler leur demande, dans des maladies dont les stades ultimes peuvent s'étendre sur des années. C'est pourquoi elle plaide pour une loi qui ne restreigne pas l'accès à une « fenêtre temporelle de proximité avec la mort », qui reconnaisse les souffrances existentielles, et qui prévoie l'hétéro-administration par un soignant pour les personnes frappées d'incapacité physique. Ce qu'elle observe surtout, dit-elle, c'est une « libération de la parole » — celle des malades, de leurs proches, mais aussi des soignants, dès que l'espace pour l'entendre existe.

Ce que les soignants découvrent quand ils écoutent vraiment

Cette libération de la parole, l'équipe de soins palliatifs de l'hôpital d'Argenteuil, dirigée par la Dr Christine Raynaud, l'a expérimentée en se rendant dans l'unité de soins palliatifs de Tournai, en Belgique. Sur un panneau du couloir, un mot adressé aux patients et à leurs proches : « Qu'est-ce qui est important pour vous ? » Cynthia, infirmière en chef depuis 2014, résume sa philosophie du soin : « On fait tout ce qu'on peut pour le patient, tout ce qu'il nous demande. Il n'y a que lui qui puisse décider de la limite. Qui sommes-nous pour décréter à la place du patient ? »

L'équipe française raconte avoir été « heurtée », puis convaincue non par des arguments, mais par une évidence vécue sur place : les personnes accompagnées jusqu'à l'euthanasie « partent tellement sereinement ». Les jours qui précèdent sont, disent les soignants belges, des moments de vérité intenses : « Les "je t'aime" et les "merci" sont prononcés. Les "au-revoir" sont dits en pleine conscience. » Une patiente française suivie pendant plusieurs années à Argenteuil, pour qui la sédation profonde n'avait pas constitué une réponse suffisante, avait fini par devoir partir seule en Belgique. C'est à des images comme celle-là que l'équipe dit avoir pensé pendant tout le voyage.

Le chef de service belge, le Dr Delperdange, raconte : « La première fois que j'ai pratiqué une euthanasie, j'avais les larmes aux yeux en sortant. Avec le temps, c'est moins intense, mais c'est toujours un moment prenant. Ce sont souvent des gens qu'on connaît, qu'on a suivis. » Cynthia ajoute : « C'est tellement serein. Il n'y a aucune raison de passer dans la chambre d'à côté avec une boule au ventre. J'ai accédé à la demande d'un patient — pourquoi serais-je triste ? »

De retour en France, la Dr Raynaud tire de cette expérience une conviction qu'elle formule sans détour : « J'accompagnerai les demandes d'aide à mourir. Non pas parce que j'aurais renoncé à ce que sont les soins palliatifs, mais précisément parce que j'y resterai fidèle. » Elle rappelle qu'accéder à la demande d'un patient exige aussi d'en vérifier l'authenticité — qu'elle n'émane ni d'un symptôme insuffisamment soulagé, ni d'un isolement, ni d'une pression familiale. Mais ce travail d'écoute, insiste-t-elle, n'est pas un obstacle à la demande du malade : il en est la garantie.

Le Dr Nicolas Foureur, du Centre d'éthique clinique de l'AP-HP, rejoint ce constat depuis un service saisi quand patients, proches et soignants sont en désaccord. Il observe que « la voix des patients a du mal à être comprise éthiquement » : les soignants l'entendent davantage qu'avant, mais ne parviennent pas toujours à la reconnaître comme pleinement légitime face au savoir médical. Pour lui, l'aide active à mourir ne fait qu'intensifier une question déjà présente dans toute décision de fin de vie : savoir ce que veut réellement la personne. Loin d'ouvrir un « nouveau monde impossible à maîtriser », elle pourrait au contraire obliger à mieux écouter cette parole-là.

Une conviction qui déborde les clivages : écouter avant de trancher

Ce primat de la parole du malade sur les certitudes établies, ce sont aussi les 184 citoyens tirés au sort pour la Convention citoyenne sur la fin de vie qui en ont fait, collectivement, l'expérience. Jean-Noël Jourdan, qui y a siégé, résume ce que ces vingt-sept jours de délibération, nourris par soixante-dix auditions et des comparaisons avec la Belgique, la Suisse, les Pays-Bas, le Québec et l'Oregon, lui ont appris : « Nul ne sait ce qu'il désirerait vraiment face à une souffrance réfractaire, ou devant la certitude de sa propre déchéance physique. »

Il rappelle un chiffre qui dit, selon lui, l'essentiel de ce que la Convention a voulu transmettre aux parlementaires : 97 % des citoyens tirés au sort ont estimé nécessaire d'améliorer le cadre actuel, quelle que soit par ailleurs leur position sur l'aide active à mourir. « La Convention n'a pas d'abord voté pour ou contre un camp. Elle a d'abord trouvé un consensus sur le soin. » Il regrette que les propositions aient ensuite été scindées, dans le débat politique, en deux blocs opposés — soins palliatifs contre aide à mourir —, une présentation qui a « masqué l'unanimité de la Convention, la plus humaine : placer le patient au cœur des décisions qui le concernent, et faire en sorte qu'il soit écouté ».

Nathalie Berriau, également membre de la Convention, résume cette exigence en une formule : il s'agit de considérer « une personne avant un patient ». Elle rapporte que la parole des soignants eux-mêmes, une fois libérée du consensus de façade souvent affiché contre l'aide à mourir, s'est révélée bien plus nuancée que prévu. Et elle rappelle que le « je veux mourir » prononcé par une personne en fin de vie peut recouvrir des réalités très différentes — un appel à l'aide, une peur du processus de mort, une souffrance insuffisamment soulagée — « mais parfois, cela veut vraiment dire "je veux mourir" ». Discerner l'un de l'autre, dit-elle, ne relève pas d'un jugement à porter sur la demande, mais d'une écoute à construire, cas par cas.

Ce que les députés n'ont pas le droit d'oublier

Cette exigence d'écoute s'est aussi heurtée, dans l'hémicycle, à une tout autre logique. Le député Stéphane Delautrette, co-rapporteur de la proposition de loi et initiateur du colloque, ne l'a pas caché : les débats ont parfois pris « un temps dingue » à s'écharper sur des définitions — déterminer si l'aide active à mourir relève ou non de la définition légale d'un « soin » — tandis que des amendements votés à la sauvette ont pu, un temps, faire peser la seule responsabilité de l'acte sur les infirmiers, avant un retour en arrière en urgence. « Dans l'hémicycle, il ne fallait surtout pas parler de situations individuelles, c'était la règle implicite, a-t-il regretté. Nous avons eu un débat trop médico-technico-centré, où l'on a un peu trop oublié les personnes. »

Ce sont précisément ces trajectoires — celles d'Antoine, de Marie, de Paul, de Catherine — que les associations ont tenté de réinjecter dans un débat que le compromis politique a, par endroits, rigidifié. Pour préserver une majorité fragile, le texte a sanctuarisé le modèle du suicide assisté, ne laissant l'euthanasie qu'en cas d'incapacité physique stricte — un choix qui heurte ce que rapportent les associations : les malades ne veulent pas « se suicider », mais être accompagnés par la médecine jusqu'au bout. De même, les demandes associatives pour un second avis médical obligatoirement en présentiel, ou pour une place plus formelle des proches dans la décision, sont restées sans réponse.

Ce que la loi devra continuer d'entendre

Aucune des personnes citées ici ne prétend détenir une vérité unique sur la fin de vie. C'est précisément ce qui les rassemble. Les associations de malades qui se sont exprimées lors de ce colloque n'ont pas défendu un camp, mais une exigence commune : que la loi, quelle qu'en soit la forme définitive, continue de s'écrire à partir de ce que vivent réellement les personnes concernées, et non à partir des postures qui s'affrontent en leur nom.

C'est cette même prudence, au fond, qu'a formulée le Pr Régis Aubry, ancien membre du Comité consultatif national d'éthique, en clôture des échanges. Il a refusé de céder au dogmatisme comme aux célébrations hâtives : « Au moment où l'on élabore un texte de loi, on vise le bien, mais en éthique, on sait aussi tout ce qui peut être une dérive. » Il a regretté qu'aucun registre national des demandes n'ait été intégré et financé dans la loi — un outil qui aurait pourtant permis aux chercheurs d'objectiver les pratiques réelles, qui demande quoi, pourquoi, et ce que devient la demande, plutôt que de laisser le champ libre aux fantasmes des opposants. « La loi ne peut pas résoudre des questions singulières, a-t-il rappelé. Elle peut aider à rendre possible l'approche de cette complexité. »

C'est bien cette complexité-là — celle d'Antoine, de Marie, de Paul, de Catherine — que les associations de malades sont venues déposer, une dernière fois, avant le vote. Non pour dicter une réponse, mais pour rappeler que la loi ne pourra jamais s'écrire à leur place.